Już w te wakacje rząd chce przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. Centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy do 2023 roku – przekazał w Sejmie wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.
Ponad 2 miliony Polaków cierpi na choroby rzadkie
Odpowiadając na pytania posłów, polityk przyznał że mamy tu do czynienia z obszarem, w którym należy zasypać pewną lukę. Obszar ten – mówił Gadomski – na poziomie Unii Europejskiej został dostrzeżony dosyć dawno.
Jak informował dalej polityk, w 2009 roku państwa członkowskie Unii Europejskiej zobligowano do przygotowania strategii chorób rzadkich. Po 12 latach nie doczekaliśmy się takiego planu – mówił wiceszef resortu zdrowia i teraz finalizowane są prace w Polsce.
Podkreślił też, że prace te są wyjątkowo trudne, ponieważ plan jest wielowymiarowy.
Przedstawiając informacje posłom, wiceminister podkreślił że w Polsce około 2-3 milionów osób cierpi na choroby rzadkie. Samych jednostek chorobowych jest kilka tysięcy i w wielu przypadkach trudne jest ich diagnozowanie oraz leczenie. Jak naprawić ten stan rzeczy? Tu z pomocą ma przyjść właśnie Plan dla Chorób Rzadkich.
Co zawiera rządowy Plan dla Chorób Rzadkich?
Jednym z założeń Planu jest utworzenie ośrodków eksperckich oraz wspomnianego już centralnego rejestru chorób rzadkich. Ma też być gotowa platforma informacyjna oraz paszport pacjenta. Ten ma być dostępny już w przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjenta. Poruszona też zostanie m.in. kwestia dostępu do leków.
Wiceminister dodał, że aż 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Wskazał, że musimy nadążać za postępem dotyczącym rozwoju metod diagnostycznych w ostatnich latach. Na działania w tym obszarze resort chce przeznaczyć 130 milionów złotych.
Za: PAP
Zobacz także:
- Decyzja zapadła. Od 1 lipca na terenie UE będą obowiązywać „paszporty covidowe”
- Johnson & Johnson i rzadkie powikłanie po szczepieniu. Wyjaśniamy, o co chozi
- Protest medyków. Kraska: Postulaty są zasadne, ale…
- Czwarta fala zakażeń. Kraska: Szpitale są gotowe
- Rząd zapowiada bony na badania dla Polaków po czterdziestce
