Już w te wakacje rząd chce przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. Centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy do 2023 roku – przekazał w Sejmie wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.

Ponad 2 miliony Polaków cierpi na choroby rzadkie

Odpowiadając na pytania posłów, polityk przyznał że mamy tu do czynienia z obszarem, w którym należy zasypać pewną lukę. Obszar ten – mówił Gadomski – na poziomie Unii Europejskiej został dostrzeżony dosyć dawno.

Jak informował dalej polityk, w 2009 roku państwa członkowskie Unii Europejskiej zobligowano do przygotowania strategii chorób rzadkich. Po 12 latach nie doczekaliśmy się takiego planu – mówił wiceszef resortu zdrowia i teraz finalizowane są prace w Polsce.

Podkreślił też, że prace te są wyjątkowo trudne, ponieważ plan jest wielowymiarowy.

Przedstawiając informacje posłom, wiceminister podkreślił że w Polsce około 2-3 milionów osób cierpi na choroby rzadkie. Samych jednostek chorobowych jest kilka tysięcy i w wielu przypadkach trudne jest ich diagnozowanie oraz leczenie. Jak naprawić ten stan rzeczy? Tu z pomocą ma przyjść właśnie Plan dla Chorób Rzadkich.

Co zawiera rządowy Plan dla Chorób Rzadkich?

Jednym z założeń Planu jest utworzenie ośrodków eksperckich oraz wspomnianego już centralnego rejestru chorób rzadkich. Ma też być gotowa platforma informacyjna oraz paszport pacjenta. Ten ma być dostępny już w przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjenta. Poruszona też zostanie m.in. kwestia dostępu do leków.

Zobacz też:
Szwecja z najwyższym wskaźnikiem zakażeń w Europie. Grozi jej izolacja

Wiceminister dodał, że aż 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Wskazał, że musimy nadążać za postępem dotyczącym rozwoju metod diagnostycznych w ostatnich latach. Na działania w tym obszarze resort chce przeznaczyć 130 milionów złotych.

Za: PAP

O autorze

Adam Zieliński

Student ostatniego roku medycyny kultywujący rodzinne tradycje i wartości związane z wykonywaniem zawodów medycznych. Chęć i możliwość niesienia pomocy innym to więcej niż profesja, to prawdziwa pasja, podobnie jak dzielenie się zdobytą wiedzą. Prywatnie mąż i tata dwuletniego letniego syna, dla którego chce być wzorem do naśladowania.

Zobacz wszystkie artykuły